nyalakan notifikasi untuk berita terbaru dari Okezone

Menderita Penyakit Langka, Remaja Ini Kulitnya Melepuh saat Disentuh

Tiara Putri, Jurnalis · Rabu 27 Februari 2019 23:03 WIB
https: img-o.okeinfo.net content 2019 02 27 481 2023698 menderita-penyakit-langka-remaja-ini-kulitnya-melepuh-saat-disentuh-V9XDlYL0MN.jpg Remaja ini kulitnya melepuh saat disentuh (Foto: Youtube)

MASA remaja adalah masa dimana seorang anak akan sangat aktif bergerak. Sayangnya, hal itu tidak bisa dilakukan oleh John Hudson Dilgen. Selama hidupnya hingga hari ini, dia hanya bisa duduk di kursi atau terbaring di kasur. Kalaupun berjalan, ia perlu melakukannya dengan tertatih. Kondisinya ini terjadi karena ia mengalami penyakit langka.

Sejak lahir, John Hudson telah hidup dengan epidermolysis bullosa (atau EB). Kondisi langka ini membuat kulitnya melepuh dan akan sobek apabila terkena sedikit saja sentuhan. Oleh karenanya, ia harus menjaga kulitnya sebaik mungkin agar tidak terjadi hal yang tidak diinginkan. Setiap hari, remaja laki-laki asal Tottenville, New York itu harus menggunakan perban untuk menutupi kulitnya yang melepuh dan mencegah kerusakan.

 BACA JUGA : Mengenal Kakak Kandung Reino Barack yang Menikah dengan Sutradara Gareth Evans

Sepanjang hidupnya pula John Hudson harus menjalani perawatan agar bisa bertahan hidup. Dia perlu mengganti perbannya di ruang perawatan khusus secara rutin meskipun itu menyakitkan. Bahkan untuk mandi saja, pria berusia 16 tahun itu memerlukan waktu selama 2 jam. Tak sampai di situ, dirinya rutin melakukan transfusi darah setiap bulan guna membantu mempertahankan kekuatannya saat memerangi penyakit.

 

”Ketika orang-orang menyumbang darah untuk saya, itu sangat membantu. Sayang, saya sering tidak mendapatkan kesempatan untuk keluar dan bertemu dengan para pendonor untuk mengucapkan terima kasih kepada mereka,” ungkap John Hudson seperti yang Okezone rangkum dari berbagai sumber, Rabu (27/2/2019).

Selain rutin melakukan transfusi darah, remaja laki-laki ini menggunakan mariyuana medis berdasarkan resep dokter. Obat itu dapat membantu mengurangi rasa sakit pada kulit dan kram otot. Bisa dibayangkan betapa tidak leluasanya hidup John Hudson.

 

Sehari-hari ia berada di sebuah rumah pintar yang memiliki ruang perawatan, kamar mandi dengan bathtub khusus yang dapat meringankan rasa sakit, kamar tidur khusus, remote control untuk menjalankan kipas, serta pengeras suara untuk dimanfaatkan apabila dia membutuhkan bantuan. Meski begitu, kondisi ini tidak membuat John Hudson berkecil hati. Dirinya tetap sama seperti remaja pada umumnya yang selalu ceria dan menunjukkan senyum walaupun di balik itu semua dia harus menahan rasa sakit.

 BACA JUGA : Syahrini dan Reino Barack Menikah, Pembaca Tarot: Luna Maya Masih Sedih Banget!

“Rumah yang saya tempati sekarang dilengkapi berbagai fasilitas canggih yang dapat membantu saya untuk bergerak. Rumah ini sangat bagus sehingga saya bisa bergerak bebas ke setiap sudut tanpa perlu orang lain membantu saya,” pungkas

(dno)

Bagikan Artikel Ini

Cari Berita Lain Di Sini