nyalakan notifikasi untuk berita terbaru dari Okezone

Kisah Penderita Sindrom Lesch Nyhan, Penyakit Langka yang Buat Orang Hancurkan Tubuhnya

Tiara Putri, Jurnalis · Kamis 28 Februari 2019 11:16 WIB
https: img.okeinfo.net content 2019 02 28 481 2023880 kisah-penderita-sindrom-lesch-nyhan-penyakit-langka-yang-buat-orang-hancurkan-tubuhnya-HJX16qI2fP.jpg Ilustrasi. (Foto: Shutterstock)

BANYAK misteri di dunia yang belum terpecahkan sampai hari ini. Beberapa di antaranya memang berhubungan dengan tubuh kita, seperti penyakit-penyakit langka yang kemudian diperingati menjadi Hari Penyakit Langka.

Seperti penyakit langka yang melanda Davey Wicklund. Anak laki-laki berusia 12 tahun itu lahir dengan penyakit langka yang memengaruhi kontrol ototnya. Akibatnya, dia terus memiliki keinginan untuk melukai dirinya sendiri. Dalam dunia medis kondisi ini dikenal dengan istilah sindrom Lesch Nyhan.

Sindrom Lesch Nyhan sendiri, pada dasarnya adalah cerebral palsy dengan cedera diri, namun yang terjadi pada Davey cukup ekstrem. Dia tidak bisa berdiri, berjalan, dan mengangkat kepalanya sendiri untuk waktu yang lama.

Baca Juga: 6 Gaya Rambut Fenomenal Syahrini, Nomor 5 yang Bikin Reino Barack Kepincut?

"Dia tetap memiliki kekuatan otot, tetapi bukan kemampuan untuk mengendalikan, melainkan menyakiti dirinya," ungkap ibu Davey, Jaren Wicklund seperti yang dikutip Okezone dari sebuah video di channel Youtube Barcroft TV, Kamis (28/2/2019).

Dalam video berjudul 'The Boy Who Can’t Stop Hurting Himself | BORN DIFFERENT' itu, terlihat Davey hanya bisa terduduk di kursi roda khusus. Gerakan tubuhnya tak terkontrol dan tidak bisa berbicara dengan lancar.

Tubuhnya dibalut dengan berbagai alat pelindung, tujuannya untuk mencegah hal berbahaya. Orangtuanya memasang penjaga lengan, kantung kangguru agar kaki Davey tak bergerak terlalu agresif, dan pelindung mulut dari karet untuk menghentikannya menggigit bibir.

Baca Juga: Intip Gaya Pedangdut Cupi Cupita si Goyang Basah, Seksinya Kebangetan!

"Davey bisa menyakiti dirinya dengan menggigit bibir, lidah, pipi, jari tangan dan jari kaki, serta bagian tubuh mana saja yang bisa ia dapatkan. Bahkan apabila ada seseorang di dekatnya, dia bisa saja menendang orang tersebut. Dia juga pernah berkata rasanya ingin menggigit orang tersebut," ujar Jaren dalam video berdurasi 8 menit tersebut.

Ya, kondisi Davey memang sangat langka dan ekstrem. Dia bukan hanya bisa menyakiti dirinya sendiri melainkan juga dengan orang lain yang berada di sekitarnya. Menurut Jaren, sindrom Lesch Nyhan yang diderita anaknya hanya 1 banding 380 ribu kelahiran.

Meskipun begitu, kedua orangtuanya dan keempat kakaknya tetap memperlakukan Davey seperti anggota keluarga yang mereka sayangi. Jaren bersyukur anak-anaknya dapat mengerti kondisi sang adik bungsu dan tetap memiliki ikatan yang kuat satu sama lain. Tak hanya itu, dia juga gembira karena Davey bisa bersekolah layaknya anak normal dan diterima dengan baik.

"Davey adalah anak laki-laki yang menggemaskan. Dia selalu tertawa, tersenyum, membuat lelucon, dan menghibur kami. Terkadang dia juga menunjukkan erangan dan menangis saat kesakitan, tetapi itu tak berlangsung lama dan dia akan kembali ceria. Kami memang tidak bisa memiliki kehidupan normal pada umumnya, tapi kami bisa memberikan yang terbaik untuk Davey," pungkas Jaren.

1
2

Bagikan Artikel Ini

Cari Berita Lain Di Sini