nyalakan notifikasi untuk berita terbaru dari Okezone

Kisah Azka Melawan Alagille Syndrome, Orangtua: Senyumnya Adalah Kebahagiaan Kami

Muhammad Sukardi, Jurnalis · Sabtu 30 Maret 2019 15:25 WIB
https: img-o.okeinfo.net content 2019 03 30 481 2037057 kisah-azka-melawan-alagille-syndrome-orangtua-senyumnya-adalah-kebahagiaan-kami-dUwF3hwiUP.jpg Azka, bayi penderita alagille snydrome (Foto:Sukardi)

SEORANG ayah sedang menggendong bayinya. Terlihat di wajahnya raut penuh harap dan semangat hidup yang tak bisa diukur oleh apapun. Bayinya tenang berada di dekapan.

Matahari pagi terasa hangat. "Azka senang berjemur. Kalau udah berjemur, tubuhnya jadi hangat dan dia suka itu," kata si ayah yang diketahui bernama Mohammad Rizqi. Sang ayah pun sesekali mengayunkan lengannya untuk membuat anaknya semakin nyaman berada di dekapan.

Jika dilihat secara dekat, tubuh Azkalubik Adhyastha menguning. Badannya kurus, tetapi perutnya membuncit. Ada bekas sayatan di sisi kanannya. Bekas operasi. Tubuhnya dingin, namun keringat bercucuran. Azka tidak seperti anak bayi pada umumnya.

 Azka tidak seperti anak bayi pada umumnya.

Ya, Azka mengalami kebocoran jantung yang menyebabkan hatinya rusak. Itu kenapa perutnya membuncit dan kuning di kulitnya tampak jelas. Berat badannya pun sangat ringan di usianya yang sudah menginjak 5 bulan. Kondisi ini tidak membaik bahkan setelah 1 bulan kelahiran Azka. Perutnya terus membuncit hingga akhirnya tindakan medis dilakukan untuk menyelamatkan organ bagian dalam bayi laki-laki tersebut. Diagnosis pertama menyatakan Azka mengalami Atresia bilier.

 Baca Juga:

5 Gaya Penampilan Atries Angel, Pacar Baru Chef Juna yang Seksi

Jadi Sandaran Tangan Kursi Tengah di Pesawat Punya Siapa? Ini Jawabnya

Tapi, diagnosis itu ternyata kurang tepat. Terlebih setelah biopsi hati dilakukan. Menurut penuturan ibunda Azka, Sani Nindia Ristanti, akhirnya dia membawa Azka ke rumah sakit untuk lakukan pemeriksaan lanjutan. Empedu menjadi salah satu dasar diagnosa.

 Diagnosis itu ternyata kurang tepat. Terlebih setelah biopsi hati dilakukan.

"Empedu Azka ada sekali pun memang tidak berfungsi dengan baik dan dalam kondisi yang sempurna. Ini yang kemudian menjadi kebingungan pihak medis. Azka tidak mengalami Atresia bilier," ungkapnya pada Okezone, Sabtu (30/3/2019).

Perlu Anda ketahui, penyakit Atresia bilier adalah penyakit pada duktus hepatikus, yaitu saluran empedu pada hati. Penyakit ini langka dan hanya menyerang bayi. Saluran yang diserang penyakit ini memiliki fungsi menghancurkan lemak. menyerap vitamin yang larut dalam lemak, serta membawa racun dan produk sisa keluar tubuh. Nah, bayi yang mengalami kondisi ini berarti tubuhnya tak mampu mengeluarkan racun dan ini yang membuat tubuhnya menguning dan perutnya membengkak.

Setelah dilakukan pengecekan lanjutan yaitu biopsi hati, diagnosa baru untuk Azka pun keluar. Azka mengalami kondisi yang disebut dengan Alagille Syndrome.

Penyakit ini adalah kelainan genetik yang berdampak pada hati, jantung, ginjal, dan sistem organ tubuh lainnya. Masalah yang terkait dengan sindrom ini umumnya terjadi pada masa bayi atau anak usia dini. Kelainan ini diwariskan dalam pola autosom dominan. Sindrom ini terjadi pada 1 dari 1 juta orang di dunia.

 Sindrom ini terjadi pada 1 dari 1 juta orang di dunia.

Kelahiran Azka adalah Anugerah

Sani coba mengulang kembali momen di mana dia ingin melahirkan bayi kecilnya. Tanggal 27 Oktober 2018, di RS Cinta Kasih Ciputat, Azka dilahirkan ke dunia. Berat badan saat lahir hanya 2,1 kg. Tidak ada tanda-tanda apapun. Azka lahir dengan tubuh yang normal. Tapi, karena tubuhnya sangat kecil, dokter pun menyarankan untuk Azka diinkubatorkan selama 2 hari.

Namun, kondisi berubah setelah seminggu kelahiran. Tubuh Azka menguning. Azka mengalami bocor jantung!

"Pas tahu kabar ini kita kaget tapi jug aberusaha tabah. Perut Azka pun makin lama makin membesar, dua kali lipatnya perut bayi pada umumnya. Akhirnya kita bawa ke dokter dan Azka dirawat inap selama 3 hari di rumah sakit tempat dia dilahirkan," terang Sani.

Karena tubuh Azka kuning, dokter pun menyarankan untuk menjemur Azka di bawah sinar matahari langsung. Tentunya juga mengonsumsi obat khusus yang sudah diresepkan. Upaya ini tentunya diharapkan agar kuning di tubuhnya berubah jadi warna kulit biasa.

 dokter pun menyarankan untuk menjemur Azka di bawah sinar matahari langsung.

Tapi, usaha tersebut ternyata tidak membuahkan hasil. Rutin di jemur di bawah matahari langsung membuat Azka malah semakin drop. Berat badannya menyusut dalam kondisi perut semakin membesar. Karena kondisi itu juga Azka ditolak untuk diberikan imunisasi.

Pemeriksaan demi pemeriksaan dilakukan kedua orangtua muda ini. Semua demi kejelasan diagnosis Azka dan tentunya demi kesehatan Azka. "Kami lakukan apapun selagi kami masih bisa. Usaha kita hanya untuk Azka dan kami percaya, usaha yang sungguh-sungguh dan berpasrah pada Tuhan, tidak akan sia-sia," ungkap sang ayah.

Bahkan, Rizqi melanjutkan, dirinya dan sang istri sudah siap jika Azka sembuh dengan cara meninggal dunia. Tapi, selagi Azka masih bisa tersenyum, Rizqi menambahkan, dia dan istri rela melakukan apapun untuk kesembuhan Azka.

Kisah Azka Viral di Twitter

Kisah Azka ini sempat viral di media sosial. Laman Kita Bisa untuk mendulang donasi untuk Azka pun ramai. Sampai saat ini, donasi yang terkumpul untuk Azka sudah mencapai Rp 147.097.446 di mana targetnya ialah Rp 150 juta.

Dana itu diperuntukan untuk screening cangkok hati, membeli obat-obatan dan vitamin yang tidak ditanggung BPJS, cek laboratorium di luar negeri, susu khusus, dan kebutuhan Azka sehari-hari.

 Azka hanya bisa mengonsumsi susu khusus

Dari laman Kita Bisa yang diposting Elok Dyah Kusumawati, Azka hanya bisa mengonsumsi susu khusus yang mana harganya terbilang sangat mahal. Untuk satu kalengnya saja, harga dikisaran Rp 450 ribu-an.

"Untuk satu kaleng, Azka biasanya bisa menghabiskannya hanya dalam waktu 2 hari. Makanya, bisa dibilang susunya Azka biayanya Rp 200 ribuan per hari," terang Sani.

Terkait dengan profesi orangtua Azka, ayahnya hanya berprofesi sebagai sales hp di ruko pinggir jalan dan ibunya terpaksa resign dan sekarang menjadi pengendara ojek online.

"Kami tidak bisa hanya mengandalkan bantuan donasi. Gimana pun kita tetap harus punya tabungan sendiri dan itu juga yang membuat saya memutuskan untuk jadi pengendara ojek online. Ya, semuanya kami lakukan untuk Azka. Dia satu-satunya harta paling berharga di hidup kami. Azka adalah anugerah terindah yang Allah SWT titipkan untuk kami," kata Sani berkaca-kaca.

1 / 2

Bagikan Artikel Ini

Cari Berita Lain Di Sini