nyalakan notifikasi untuk berita terbaru dari Okezone

Kisah Azka Melawan Alagille Syndrome, Harus Berobat Seumur Hidup

Muhammad Sukardi, Jurnalis · Senin 01 April 2019 11:00 WIB
https: img-o.okeinfo.net content 2019 04 01 196 2037629 kisah-azka-melawan-alagille-syndrome-harus-berobat-seumur-hidup-8Ynz4LlXqM.jpg Kisah Azka, balita 5 bulan yang sedang melawan penyakit Alagille Syndrome (Foto: M.Sukardi/Okezone)

SAMBIL mengeluarkan dokumen pemeriksaan medis, Sani coba menjelaskan pada Okezone apa saja yang sudah dilewati Azka sampai sekarang. Semuanya belum memberikan titik terang pada kondisi bayi berusia 5 bulan tersebut.

Ya, bisa diterangkan sedikit, Azka awalnya didiagnosis Atresia billier. Diagnosa ini muncul di usia Azka yang ke-1 bulan 18 hari. Pemeriksaan dilakukan di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo, Jakarta.

Dalam keterangan medis yang diterima Okezone, seperti ini hasil pemeriksaannya;

 Pemeriksaan dilakukan di Rumah Sakit Cipto Mangunkusum

Telah dilakukan USG hati dua fase dengan hasil sebagai berikut;

Hati tidak membesar, ekoparenkim meningkat homogen, permukaan rata, tepi kaudal tajam, sistem vaskuler bilier tidak melebar. USG sulit dilakukan karena banyak udara dalam usus yang menyulitkan pemeriksaan.

Kandung empedu saat puasa 10 jam berbentuk oval, terisi cairan, tidak ada debris, mukosa tidak tebal; berukuran 3,01 cm (Long), setelah 2 jam setelah minum tidak mengecil (tidak berkontraksi), 2,99 cm (long). Pada USG tidak tampak batu atau penyebab lain obstruksi pada jalan keluar empedu. Limpa tidak membesar, parenkim tidak homogen. Tidak tampak cairan intraabdomen.

 BACA JUGA : Kisah Azka Melawan Alagille Syndrome, Orangtua: Senyumnya Adalah Kebahagiaan Kami

Kesan:

Kandung empedu saat puasa terlihat besar, 2 jam setelah minum tidak tampak mengecil. Sulit dievaluasi penyebab obstruksi aliran empedu karena tertutup oleh gambaran udara dalam usus.

Kemudian, diagnosa diubah karena pemeriksaan biopsi hati yang menjelaskan empedu Azka ada dan masih berfungsi sekali pun tidak sempurna. Kini, Azka didiagnosis Alagille Syndrome.

Penyakit ini adalah kelainan genetik yang berdampak pada hati, jantung, ginjal, dan sistem organ tubuh lainnya. Masalah yang terkait dengan sindrom ini umumnya terjadi pada masa bayi atau anak usia dini. Kelainan ini diwariskan dalam pola autosom dominan. Sindrom ini terjadi pada 1 dari 1 juta orang di dunia.

Upaya untuk membuat Azka kembali pulih tidak pernah henti dilakukan Sani dan Rizqi. Mereka banting tulang untuk bisa mengumpulkan pundi-pundi uang agar bisa memfasilitasi Azka mendapatkan penanganan medis yang maksimal.

 Azka mendapatkan penanganan medis yang maksimal.

Faktanya, Sani dan Rizqi tak memiliki cukup uang. Rizqi hanya berprofesi sebagai sales ponsel di pinggir jalan dengan penghasilan UMR. Sedangkan Sani, dia kini sudah keluar dari kerjaan karena ingin fokus merawat Azka. Tapi, ekonomi juga yang kemudian membuat Sani rela mengendarai motor siang sampai sore sebagai pengendara ojek online. Penghasilan? Ya, pas-pasan.

Ini yang kemudian menjadi hambatan pasangan muda tersebut memberikan pengobatan pada anaknya yang kahir pada 27 Oktober 2018. Keterbatasan ekonomi membuat pasangan ini mesti menunda pengobatan Azka ke luar negeri untuk sebatasan pengecekan status diagnosa yang sampai sekarang sebetulnya belum diketahui jelas apa penyakitnya.

"Kami sampai sekarang belum tahu pasti apa penyakit Azka. Pemeriksaan di RSCM, RS Premier Bintaro, hingga RS Ratna di Yogyakarta masih belum memberikan titik jelas apa yang dialami Azka," kata Rizqi sambil menggendong Azka dalam pelukan.

Perlu Anda ketahui, orangtua Azka sampai bingung harus bagaimana. Sebab, menurut penuturan mereka, pemeriksaan medis yang sudah dilakukan masih sebatas observasi. Itu kenapa belum ada tindakan jelas apa yang seharusnya diobati.

Misalnya, saat tubuh Azka yang sampai sekarang masih belum bisa tengkurep. Padahal, di usianya yang sudah 5 bulan, seharusnya dia sudah bisa tengkurep. Tapi, leher Azka saja masih sangat lemah untuk menopang tengkorak kepalanya.

 Azka saja masih sangat lemah untuk menopang tengkorak kepalanya.

Kemudian, Sani juga sadar kalau anaknya itu gizi buruk. Padahal, jika bicara konsumsi susu per hari, Azka minum susunya sudah sangat cukup. Dia bisa menghabiskan susu kalengan dalam 2 hari. Tapi, badannya masih sangat kecil.

"Aku nggak kasih Azka ASI karena ASI-ku nggak keluar. Pernah coba waktu itu untuk pompa, tapi yang keluar hanya sedikit. Ini yang membuat kita juga akhirnya memutuskan Azka minum susu formula yang direkomendasikan dokter," terang Sani.

Tubuh Azka yang masih kuning pun menjadi masalah lain yang sampai sekarang belum terpecahkan. Itu tentu terkait dengan masalah hati yang dia alami dan kebocoran jantung yang masih terjadi. Bicara mengenai bocor jantung, Sani menjelaskan kalau dirinya pun bingung harus berbuat apa dengan kondisi tersebut.

"Jadi, ada dokter yang memberi tahu ke saya, masalah bocor jantung yang dialami Azka pengobatannya hanya mengonsumsi obat pereda nyeri. Kebocorannya tidak perlu dikhawatirkan, karena nanti juga akan nutup sendiri. Ya, kita sebagai orangtua merasa bagaimana gitu, penginnya jantung Azka juga bisa nutup kembali lubangnya," keluh Sani.

Dengan masalah-masalah tersebut, kondisi Azka sekarang pun diperburuk dengan pilek dan demam. Ya, saat Okezone mampir ke kediaman mereka di bilangan Cikini Bintaro, Tangerang Selatan, Azka sedang pilek. Itu kenapa penanganan medisnya bertambah dengan "penguapan", karena Azka masih belum bisa membuang ingusnya.

"Saya sih berharap semoga ada kejelasan penyakit Azka. Beberapa anak yang senasib dengan Azka yang dia sampai pemeriksaan di luar negeri pun tidak menjamin kejelasan diagnosis. Semoga Azka bisa lebih dipermudah penyembuhannya sama Allah SWT," tambah Rizqi.

#Saya Sadar Azka Berbeda, Tapi Dia Kebahagiaan Kami

Memiliki anak yang berbeda dengan yang lainnya tentu menjadi beban tersendiri bagi orangtua. Tapi, Sani dan Rizqi tidak menjadikan Azka sebagai beban. Mereka tahu Azka adalah titipan Allah dan mereka berusaha untuk memberikan yang terbaik pada Azka.

Saat menceritakan bagian ini, Rizqi menahan tangis yang teramat besar. Matanya berkaca-kaca dan kantung mata membesar membendung air mata yang tak jadi jatuh. Bagaimana pun dia harus kuat di depan Azka yang juga bertahan dari penyakitnya.

Rizqi sadar Azka berbeda, tetapi dia dan istri bangga dengan Azka karena bayi 5 bulan itu masih survive melawan penyakitnya.

  bayi 5 bulan itu masih survive melawan penyakitnya.

"Orangtua pasti pengin anaknya sehat, bisa sama kayak yang lain juga. Kita juga kadang ada omongan orang yang nggak enak. Tapi, itu nggak mematahkan semangat kami untuk menyembuhkan Azka," tutur Rizqi penuh haru.

Saat kumpul bersama teman-teman, kisah Azka pasti berbeda sendiri. Bukan membahas sudah bisa apa, tapi bagaimana kondisi Azka sekarang. Kasihan menjadi perasaan Rizqi dan Sani. Bayi mungil itu berjuang dengan penyakit yang bisa kapan saja merenggut nyawanya.

"Saya juga takut, dari kisah di group yang mana isinya orangtua dengan kondisi anak yang sama, ada saja yang meninggal dalam sehari dengan penyakit yang sama. Lagi tidur juga ada yang meninggal. Rasa takut itu juga ada jadinya," tambah Rizqi.

Bagaimana pun, Sani dan Rizqi adalah orangtua yang kuat. Mereka berdua yang merupakan perantau dari Brebes dan Yogyakarta, dengan segala usaha dan keringat, tidak pernah putus asa untuk menyembuhkan titipan Allah bernama Azkalubik Adhyastha.

 BACA JUGA : Curhat Youtuber Korea Ujung Oppa Beralih Jadi Mualaf

Menurut Rizqi, kekuatan dia selama ini adalah Allah dan oranhtuanya. Perlu diketahui, orangtua Rizqi sudah bercerai dan Azka menjadi jembatan mempersatukan kedua orangtua Rizqi kembali.

"Nggak ada cara lain untuk ngumpulin mereka lagi kalau bukan karena Azka. Saat orangtua saya berantem dan tahu ada cucu, ya, mereka sadar kembali dan saling menguatkan lagi," tutur Riqzi.

Hal lain yang menguatkan mereka berdua adalah senyum Azka. Itu yang diutarakan Sani dan Rizqi berulang kali pada Okezone.

"Pertama kali dia senyum, ya Allah seneng. banget rasanya. Semangat yang dulunya satu kali, sekarang bertambah jadi ratusan kali. Kebahagiaan kami ada saat Azka senyum. Itu seperti tanda juga ke kita kalau Azka mau sembuh, ayah ibu jangan sedih Azka masih bisa senyum, ayah ibu harus kuat. Itu yang kita tangkep pas Azka senyum. Bahagia sekali," ungkap Sani, ibu yang mengandung Azka 9 bulan.

Meski begitu, Rizqi dan Sani pun sudah siap dan ikhlas jika Azka harus kembali pada Allah. Mereka sudah siap jika cara tersebut adalah cara terbaik Azka sembuh dari penyakitnya.

"Saya dan istri sudah siap dan ikhlas jika Azka harus kembali ke Allah. Tapi, selagi Azka masih bisa bernapas dan tersenyum, kami berdua akan mempertaruhkan nyawa untuk kesembuhan Azka. Hanya dia harta paling berharga yang kami miliki di dunia ini," tambah Rizqi sangat haru.

#Pesan untuk orangtua yang memiliki anak seperti Azka

 jangan pernah meninggalkan anak dalam kondisi apapun.

"Jangan sampai nyerah buat ngobatin anak, cara apapun ayok lakuin. Jangan lupa berdoa, minta petunjuk yang di atas, gimana pun kita harus minta sama yang di atas. Pasti dikasih petunjuk. Nggak ada usaha yang sia-sia. Anak itu rezeki, semakin kita baik dengan anak, kebaikan juga akan datang ke kitanya. Nggak ada yang lebih bahagia ketimbang kebahagiaan anak," papar Rizqi.

Kemudian, Sani menambahkan, jangan pernah meninggalkan anak dalam kondisi apapun. Sebab, senyuman yang dia berikan akan sangat berarti bagi orangtua.

"Ngeliat senyum Azka, yang tadinya capek, langsung hilang. Senyumnya itu kayak nunjukin kalau dia kuat. Ibu ayah udah jangan sedih. Jangan pernah nyerah," ucap Sani.

 BACA JUGA : Sakit Maag Berulang, Wajar atau Tanda Bahaya?

Azka sampai sekarang masih terus berjuang melawan Alagille Syndrome-nya. Laman Kitabisa.com pun masih membuka donasi untuk pengobatan Azka. Sampai sekarang, sudah terkumpul Rp 155.483.326 dari 1552 donatur. Kesembuhan Azka sangat diharapkan kedua orangtua ini.

1 / 2

Bagikan Artikel Ini

Cari Berita Lain Di Sini