nyalakan notifikasi untuk berita terbaru dari Okezone

Idap Penyakit Super Langka, Yuning Harus Hidup di ICU Selama 11 Tahun

Dimas Andhika Fikri, Jurnalis · Rabu 15 Januari 2020 12:44 WIB
https: img-k.okeinfo.net content 2020 01 15 481 2153130 idap-penyakit-super-langka-yuning-harus-hidup-di-icu-selama-11-tahun-1d7c67U0lE.jpg Ilustrasi. (Foto: Shutterstock)

NASIB malang menimpa seorang gadis asal China bernama Zhen Yuning, 31 tahun. Dia terpaksa dirawat di rumah sakit selama lebih dari satu dekade, karena jaminan kesehatan yang diberikan pemerintah China tidak dapat membiayai obatnya yang sangat mahal.

Zheng Yuning pertama kali dirawat di rumah sakit karena gagal pernapasan pada Februari 2009. Sejak saat itu, dia terpaksa di rawat di Rumah Sakit Qingyuan, Provinsi Guangdong, China.

Setelah dua tahun dirawat di ICU, Zheng dinyatakan mengidap penyakit Pompe dan harus menggunakan alat bantu pernapasan. Dia juga ditetapkan sebagai warga pertama di provinsinya yang mengidap penyakit sangat langka tersebut.

Dia juga ditetapkan sebagai warga pertama di provinsinya yang mengidap penyakit sangat langka tersebut.

Secara medis, penyakit pompe merupakan penyakit Glikogen tipe II yang merusak sel otot dan saraf di seluruh tubuh. Kelemahan otot progresif atau miopati ini disebabkan oleh akumulasi glikogen yang dihasilkan dari defisiensi enzim lisosom yang dikenal sebagai asam alfa-glukosidase.

Di satu sisi, penyakit ini juga menyeram sistem pernapasan. Akibatnya, Yuning harus menerima suntikan enzim alglucosidase alfa atau juga dikenal sebagai Myozyme. Obat inilah yang tidak di-cover oleh jaminan kesehatan China.

Dikutip Okezone dari Unilad, Rabu (15/1/2020), Myoyzme pertama kali dikembangkan oleh sebuah perusahaan obat asal Amerika Serikat yang sekarang dikenal sebagai Sanofi Genzyme.

Perusahaan ini diukung oleh Badan Pengawas Obat dan Makanan AS, dan obat itu digadang-gadang sebagai salah satu obat termahal di dunia, dan satu-satunya obat yang disetujui untuk penyakit Pompe.

Mengingat obat ini baru tersedia pada tahun 2007, dan tidak dijual di pasar China selama satu dekade, orang tua Yuning harus membelinya di Hong Kong dengan biaya sekira Rp157 juta untuk satu kali perawatan, pada 2012 silam.

Selama ini, biaya perawatan Yuning didapatkan dari hasil penggalangan dana dan dukungan pemerintah setempat dengan total mencapai Rp1,1 miliar. Sayangnya, biaya tersebut masih sangat kurang mengingat satu kali perawatan ia harus mengeluarkan dana hingga nyaris Rp200 juta.

 satu kali perawatan ia harus mengeluarkan dana hingga nyaris Rp200 juta.

Menurut pengakuan Ibunya, kondisi Yuning saat ini malah semakin memburuk, karena ketimampuan keluarganya untuk membiaya injeksi obat secara teratur. Pernyataan tersebut dibenarkan oleh sang buah hati.

“Otot-otot saya melemah tahun demi tahun, jadi 11 tahun ini saya tetap hidup dengan bantuan mesin pernapasan. Saya tidak mengeluarkan dahak saat batuk, jadi setiap hari saya menghabiskan seluruh energi untuk membersihkan tenggorokan,” kata Yuning.

Menambahkan, ayah Yuning menyebut anaknya telah tinggal di ICU Rumah Sakit Qingyuan selama kurang lebih 11 tahun. Hingga saat ini, ia pun tetap menjadi satu-satunya pasien penyakit Pompe di kota tersebut.

"Meskipun ada obat untuk penyakit ini, biayanya terlalu tinggi. Dia berhenti meminum obat tersebut pada November tahun lalu, dan kondisinya semakin memburuk sejak saat itu,” ujar ayahnya.

ia harus dibantu oleh orangtuanya lima kali sehari.

Yuning sekarang diketahui mengalami degenarasi otot, di mana tulang punggungnya menjadi berbentuk kurva S. Kondisi ini membuat Yuning tidak memiliki kekuatan sama sekali, bahkan untuk melakukan tugas-tugas dasar seperti membersihkan tenggorakannya, ia harus dibantu oleh orangtuanya lima kali sehari.

Sejauh ini, para ahli medis menyarankan Yuning untuk menghabiskan lebih banyak waktu di bawah paparan sinar matahari. Tapi karena mengalami kesulitan untuk berjalan, maka ayahnya membuat alat khusus untuk memantulkan cahaya alami ke kamarnya.

“Kondisi dia semakin memburuk, jadi dia tidak bisa keluar menggunakan kursi roda sekalipun, termasuk untuk mendapatkan sinar mathari. Pada Oktober lalu, saya membuat cermin reflektif untuk menyinari matahari ke kamarnya. Meskipun hanya satu jam sehari, itu masih lebih baik daripada tidak sama sekali,” tutup ayahnya.

1
4

Bagikan Artikel Ini

Cari Berita Lain Di Sini