Mengenal Prader-Willi Syndrome, Penyakit yang Diderita Putra Oki Setiana Dewi

Hantoro, Jurnalis · Kamis 15 April 2021 13:00 WIB
https: img.okezone.com content 2021 04 15 481 2395112 mengenal-prader-willi-syndrome-penyakit-yang-diderita-putra-oki-setiana-dewi-Pyn8iee7vz.jpg Oki Setiana Dewi dan putra bungsunya. (Foto: Instagram @okisetianadewi)

PUTRA bungsu Oki Setiana Dewi yang bernama Sulaiman divonis menderita Prader-Willi Syndrome (PWS). Hal itu diketahui dari unggahan di akun Instagram pribadi Oki. Ia menjelaskan bahwa penyakit yang diderita putranya adalah kelainan genetik yang menyebabkan gangguan pada fisik, mental, dan perilaku.

"Beberapa hari yang lalu hasil pemeriksaan darah Sulaiman sudah keluar. Akhirnya setelah berbulan-bulan ini menduga apa yang terjadi pada Sulaiman, saya bisa bernapas lega. Prader-Willi Syndrome. Begitu yang tertera di atas kertas. Alhamdulillah ala kulli hal," tulis Oki dalam unggahan di akun Instagram-nya.

Baca juga: Putra Bungsu Oki Setiana Dewi Alami Sindrom Prader Willi 

Lantas, apa sebenarnya penyakit Prader-Willi Syndrome?

Dikutip dari laman WebMD, Kamis (15/4/2021), Prader-Willi Syndrome (PWS) adalah kondisi langka dan rumit yang memengaruhi banyak bagian tubuh penderitanya.

Ini berasal dari masalah dengan salah satu kromosom. Ini dapat menyebabkan masalah fisik, seperti rasa lapar yang ekstrem dan otot yang lemah, serta masalah pembelajaran dan perilaku. Hanya sekira 1 dari 10.000 hingga 30.000 orang di dunia yang menderita Prader-Willi Syndrome.

Ilustrasi bayi. (Foto: Shutterstock)

Apa Penyebabnya?

Penyebab Prader-Willi Syndrome biasanya terjadi karena perubahan genetik pada wilayah kromosom 15. Tidak ada cara untuk mencegahnya. Tetapi jika berencana memiliki bayi, Anda dan pasangan dapat diskrining untuk mengetahui risiko PWS. Cedera kepala atau otak juga bisa menyebabkan sindrom ini.

Tanda dan gejala Prader-Willi Syndrome?

Seorang bayi mungkin menunjukkan tanda-tanda PWS sejak dini. Mereka mungkin memiliki mata berbentuk almond, kepalanya menyempit di pelipis, mulut menunduk di sudut, dan mungkin memiliki bibir atas yang tipis.

Baca juga: Ungkapan Syukur Oki Setiana Dewi Sang Putra Bungsu Bisa Lepas Selang Makanan 

Bisa juga mungkin mengalami gejala-gejala berikut:

- Ketidakmampuan mengisap atau menyusu dengan baik sehingga berat badan bayi bertambah secara perlahan.

- Tonus otot yang buruk atau anggota tubuh yang menggantung dengan longgar saat Anda memegangnya.

- Mata yang menyilang.

- Penampilan lelah sepanjang waktu.

- Tangisan lemah atau lembut.

- Kurangnya respons.

Sejak usia dini, anak-anak penderita PWS mulai menunjukkan tanda-tanda lain. Ini memengaruhi bagian otak mereka yang disebut hipotalamus. Inilah yang memberi tahu sudah kenyang ketika cukup makan.

Sementara penderita PWS tidak merasa kenyang. Jadi tanda yang paling umum adalah rasa lapar tanpa henti dan penambahan berat badan.

Seorang anak dengan PWS mungkin selalu menginginkan lebih banyak makanan, makan dalam porsi besar atau coba menyembunyikan atau menyimpan makanan untuk dimakan nanti.

Baca juga: Anak Oki Setiana Dewi Alami Kelainan Testis, Kenali Kriptorkidisme 

Beberapa anak penderita PWS mungkin juga mengalami:

- Ukuran tubuh pendek untuk usianya.

- Memiliki tangan atau kaki yang kecil.

- Memiliki lemak tubuh ekstra dan massa otot tidak cukup.

- Memiliki organ intim yang mungkin tidak berkembang.

- Memiliki masalah belajar ringan sampai sedang.

- Lambat belajar berbicara, duduk, berdiri, atau berjalan.

- Punya masalah tidur.

- Memiliki masalah mood dan bicara.

- Memiliki skoliosis atau tulang belakang yang melengkung.

- Memiliki terlalu sedikit tiroid atau hormon pertumbuhan.

Baca juga: Cara Oki Setiana Dewi Ajarkan Anak-Anak Berpuasa sejak Dini 

Cara Mendiagnosisnya

Dokter biasanya dapat mendiagnosis PWS dengan tes darah yang disebut analisis kromosom. Ini menunjukkan jika ada masalah dengan gen yang dapat menyebabkan PWS.

Penanganannya

Belum ada obatnya, tetapi jika memiliki anak dengan PWS, bisa membantu mereka mempertahankan berat badan yang sehat, memiliki kualitas hidup yang baik, dan mencegah masalah kesehatan di kemudian hari. Perawatan mereka akan tergantung pada gejalanya.

Pada bayi, formula berkalori tinggi dapat membantu bayi tetap memiliki berat badan yang sehat jika mereka tidak dapat makan dengan baik karena tonus otot yang lemah. Orangtua juga dapat menggunakan dot khusus yang menempatkan ASI atau susu formula langsung ke perut bayi untuk memastikan mereka mendapatkan makanan yang cukup.

Pada anak-anak yang lebih tua dan remaja, tetapkan batasan yang jelas tentang bagaimana dan kapan anak makan untuk menghindari penambahan berat badan berlebih. Diet rendah kalori, seimbang, dan banyak olahraga dapat membantu mereka tetap memiliki berat badan yang sehat. Beberapa anak dengan PWS mungkin perlu mengonsumsi vitamin D atau kalsium ekstra.

1
3

Bagikan Artikel Ini

Cari Berita Lain Di Sini